ข่าวและกิจกรรม



โรคฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) เป็นโรคเลือกออกง่าย หยุดยาก เป็นๆ หายๆ ตลอดชีวิต เป็นตั้งแต่เกิด โรคนี้มีลักษณะคือ มักมีเลือดออกในข้อและในกล้ามเนื้อ โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่พบตั้งแต่ 2,000 ปึก่อน และเป็นที่รู้จักกันว่า เป็นโรคที่สืบทอดทางสายพันธุ์หรือทางสายเลือด


ในพงศาวดารอียิปต์โบราณ หญิงใดซึ่งมีลูกคนแรกที่เสียชีวิตจากการที่มีเลือดไหลไม่หยุด ภายหลังได้รับบาดเจ็บเพียงเล็กน้อย จะถูกห้ามมิให้มีลูกอีกต่อไป นอกจากนี้ในศตวรรษที่ 2 แรมไบซึ่งเป็นพระในศาสนายิว จะงดการขลิบหนังหุ้มปลายอวัยวะเพศเด็กชาย ที่มีพี่ชาย 2 คนเสียชีวิตจากอาการเลือดออกมาก หลังขลิบหนังหุ้มปลายอวัยวะเพศ

ในศตวรรษที่ 19 ถึง 20 โรคฮีโมฟีเลียได้ปรากฏในบรรดาสมาชิกพระราชวงศ์อังกฤษ สเปน เยอรมัน และรัสเซีย ซึ่งเป็นลูกหลานของพระราชินีวิคตอเรียแห่งประเทศอังกฤษ (ดังแสดงในรูป และข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ โรคฮีโมฟีเลียในราชวงศ์ยุโรป)

พระราชวงศ์อังกฤษไม่เคยมีผู้ป่วยเป็นโรคเลือดออกง่ายมาก่อน พระราชินีวิคตอเรียเป็นองค์แรกในราชวงศ์ที่ทรงมียีนโรคฮีโมฟีเลียแฝง เป็นภาวะที่เกิดขึ้นเอง ซึ่งพบได้ในครอบครัวผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ที่ไม่มีประวัติเลือดออกง่ายในครอบครัวมาก่อน แต่ไม่ว่าผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจะเป็นพระราชวงศ์ หรือราษฎรธรรมดา ผู้ป่วยก็จะมีการเจ็บป่วยจากอาการเลือดออกง่ายหยุดยากเหมือนกัน บิดามารดาก็จะมีความวิตกกังวลกับอาการเจ็บป่วยของผู้ป่วยอย่างมาก

 

ตัวอย่างเช่น พระเจ้าซาร์นิโคลัส และพระราชินีอเล็กซานดราแห่งราชวงศ์โรมานอฟ ประเทศรัสเซีย ได้พยายามทุกวิถีทาง ที่จะรักษาและบรรเทาความเจ็บปวดที่ ซาเรวิช อเล็กซิส มกุฏราชกุมาร ผู้ซึ่งป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียได้รับ เมื่อไม่สามารถพึ่งการแพทย์ในสมัยนั้นได้ พระราชินีอเล็กซานดราก็หันไปสวดมนต์อ้อนวอน ขอความกรุณาปราณีจากพระเจ้า และเกรเกอรี่รัสปูติน รัสปูตินสามารถสะกดจิตให้มกุฏราชกุมารสงบลงหลับได้ เคลื่อนไหวส่วนต่างๆ ของร่างกายน้อยลง อาการเจ็บปวดก็บรรเทาลงบ้าง

ปัจจุบันการแพทย์สมัยใหม่ได้เจริญก้าวหน้าอย่างมาก ได้พัฒนาการดูแลรักษาได้อย่างมีประสิทธิภาพ ทำให้ผู้ป่วยสามารถดำรงชีวิต และมีคุณภาพชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ

CREDIT : ข้อมูลจาก ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะเเพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล

COPYRIGHT 2013 THAI HEMOPHILLIA PATIEN CLUB
ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย
งานสังคมสงเคราะห์ โรงพยาบาลรามาธิบดี เลขที่ 270 ถนนพระราม6 แขวงทุ่งพญาไท เขตราชเทวี กรุงเทพมหานคร 10400