นพ. อภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ ชนิดรุนแรง ได้ร่วมแบ่งปันประสบการณ์ในฐานะผู้ป่วยโรคหายาก “ผิดกับเด็กผู้ชายคนอื่นๆ ที่มีโอกาสวิ่งเล่นออกกำลังกายหรือทำกิจกรรมผาดโผน ผมมักถูกสอนให้ระมัดระวังการทำกิจกรรมแทบทุกประเภทในชีวิตประจำวันมาตั้งแต่จำความได้  นั่นเพราะโรคฮีโมฟีเลียที่เป็นมาตั้งแต่กำเนิดทำให้ผมเกิดอาการเลือดออกได้ง่ายกว่าคนทั่วไป ในอดีต โรคนี้ส่งผลต่อการใช้ชีวิตประจำวันพอสมควร ลองนึกภาพเด็กที่ต้องหาเส้นเลือดเพื่อฉีดยาบ่อยๆ และขาดเรียนเป็นประจำเพื่อรักษาตัวในโรงพยาบาล แต่ผมโชคดีที่มีคุณพ่อ-คุณแม่คอยให้ความช่วยเหลือ พร้อมทั้งอาจารย์หมอที่คอยให้การสนับสนุนด้านการรักษามาอย่างต่อเนื่อง ผมจึงมีโอกาสทำตามความฝันของตนเองและได้ทำในสิ่งที่ผมรัก” 

ทั้งนี้ สถานการณ์การแพร่ระบาดของไวรัสโควิด-19 ที่ยืดเยื้อมาร่วมปี ยิ่งตอกย้ำให้ชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลต้องเผชิญความท้าทายมากกว่าที่เคย จากการเดินทางไปรับยาทุกครั้งที่มีอาการเลือดออกหรือการเข้าพักรักษาตัวที่โรงพยาบาล “หากเป็นไปได้ ผมอยากเห็นอนาคตการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเปลี่ยนแนวทางไปสู่การรักษาแบบป้องกัน (prophylaxis) ซึ่งผู้ป่วยสามารถใช้ยาฉีดเป็นประจำได้เองที่บ้านตั้งแต่ก่อนมีอาการเลือดออก การรักษาแบบป้องกันช่วยลดโอกาสการมีเลือดออก ลดจำนวนครั้งในการมาโรงพยาบาล ทั้งยังแบ่งเบาภาระการทำงานของบุคลากรทางการแพทย์ลงได้อีกด้วย” นพ. อภิวัฒน์ กล่าวเสริม